今天(17)日是「世界血友病日」，茂盛醫院率先做公益響應，於上午10點舉辦與社團法人台灣省關懷血友病協會簽訂「特約醫院」的儀式，提供協會會員有關人工生殖技術之就醫、檢查等優惠，希望在這個有意義的日子裡籲請政府及社會大眾關注血友病友、帶因婦女的生育權。李茂盛院長支持衛福部正研議將染色體與基因診斷篩查納入「試管補助方案」，協會林旭科理事長期待政府能儘早施實，以嘉惠病友。出席活動的章小姐是B型血友病帶因者，去年在主治醫師林秉瑤為其施做「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」後，採用試管技術便一舉得子。今天適逢她的兒子滿週歲，院方和協會共同為寶寶慶生，祝福這個幸運的孩子健康長大。目前章小姐正力拚二寶中，希望儘早為大寶添伴。

 

茂盛醫師表示，目前台灣有超過1200位血友病病患，帶因者至少為其3倍，總計約有5000人！根據健保會統計，每位病患每年藥費高達 400 萬元，是健保極大的負擔；再者，病友或帶因婦女若想生育，又怕遺傳給下一代，接受人工生殖技術又是一筆費用！因此，李茂盛院長指出，台灣人口負成長已達3年，少子化一年比一年更加嚴重，所以，只要是想生育的夫婦，政府和社會都要給予幫助，讓新台灣之子一個都不能少！

 

茂盛醫院李院長表示，目前研議提供給社福組織的「特約醫院」方案，社團法人台灣省關懷血友病協會將是第1個受惠的團體，院方給予會員掛號、住院、生育醫療與檢測之優惠，還有衛教講座、醫療諮詢…等服務。他希望在今天的「世界血友病日」由茂盛醫院率先響應公益，以實際行動籲請政府及社會大眾關注血友病友及帶因婦女的生育權。協會林旭科理事長在這場特約醫院的簽約儀式中對院方表示感謝，還有過去1年來茂盛醫院對會員的就醫協助與醫療諮詢，協會將持續與茂盛醫院共同推廣基因生殖醫學的重要性。

 

茂盛醫院指出，血友病患與帶因者必須透過基因檢測技術才能生育健康下一代，但費用不低，且目前也無政府補助。然而，基因檢測探針的設計費要價數萬元，但茂盛醫院只酌收低廉的材料費，以幫助病友減輕負擔。日前，國健署長率隊到茂盛醫院參訪並進行雙方意見交流時，李院長便建議將「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」納入「試管補助方案」的補助項目中，也獲得吳昭軍署長給予正在研議的正向回饋，院方給予肯定與支持，協會則希望政府能儘早實施，嘉惠近600位會員。
 

B型血友病帶因的章小姐帶著大寶特別出席今天特約醫院的簽約儀式。她說，結婚7年來和先生存錢做試管，至茂盛醫院後很快心願生子，非常開心。適逢章小姐兒子滿週歲，茂盛醫院和協會特別為寶寶歡喜慶生，祝福這個幸運的孩子健康長大。章小姐很感謝李茂盛院長、林秉瑤醫師、鄭恩惠博士的基因實驗室團隊…等人的幫助，尤其醫院還協助她申請「試管補助方案」，領到3萬元的植入補助款！ 今年2月她再度取卵，最快6月就會植入，希望儘早為大寶添弟妹！

 

血友病協會推生育補助.助會員安心產子

章小姐也感謝協會補助的基因檢測費用，協會林旭科理事長為她感到萬分喜悅。他說，協會自111年推出「血友病優生保健補助方案」，凡做PGD檢測胚胎成功著床者可向協會申請5萬元醫療補助。章小姐正是第1位得到補助的會員，現在她再度力拚二寶，就可二度申請補助，目前正在詢問本方案的會員約有10位。

 

林理事長說，女性帶因者因為歷經家中男性血友病患者在生活、就醫、就學、就業上的困難，因此有極大的壓力、恐懼感，擔心結婚產下帶病的下一代。因此，他呼籲，政府若能提供血友病友更多項目的試管補助，甚至納入健保。以預防醫學來說，備孕婦女利用先進的基因檢測以避免產下血友病寶寶，是最具效益的公衛政策與投資。

 

不孕科醫師林秉瑤指出，章小姐為血友病帶因乃是母系遺傳所致，在女性XX染色體中，一個異常、一個正常，就屬帶因者；當帶因婦女和正常男性生下男嬰，子代有1/2的機會遺傳到血友病。」所以，有帶因的家族成員要先做血液檢查做基因序列分析，確認是位點突變或是基因反轉；接著做試管時，透過PGT-A與PGD-M篩檢就能避免子代有單基因隱性遺傳疾病。

 

林醫師說去年章小姐接受試管療程並取得13顆卵子、培育出4顆胚胎，接著進行檢測，發現只有1顆胚胎正常，其他都帶有血友病基因，在植入正常的唯一胚胎之後，於去年4月順利產子，療程不到1年就讓她完成求子心願；今年2月，章小姐再做第2次療程，已取到12顆卵子、培育出5顆胚胎，在進行基因篩檢之後，發現這次有3顆正常胚胎，其他則帶有血友病基因，將再植入3顆中最好的胚胎，相信很快就能迎接二寶的誕生！

社團法人台灣省關懷血友病協會頒發特約醫院證書

院方和協會共同為寶寶慶生