【記者陳信利／雲林報導】明年健保總額罕病專款預算尚未通過，立委劉建國、黃秀芳、蘇清泉、陳昭姿及王正旭等人，昨天（30日）共同召開「關懷及支持寬列114年總額罕藥專款預算」公聽會，邀請衛福部社保司、健保署、國健署等單位，一同聽取罕病病友團體的心聲與意見。
 
114年健保總額罕病專款預算至今尚未通過，又傳恐改由公務預算支出，引發罕病病友團體恐慌，憂心導致罕藥斷炊，因此罕病基金會創辦人陳莉茵找上立委劉建國陳情，期盼可以讓衛福部聽見罕病病友的聲音。
 
立委劉建國表示，健保是這些罕病病友唯一的保險，政府更應該落實健保是社會保險互助本質的立法精神。
 
因此公聽會不僅邀請衛福部，更特別邀請立法院衛環委員會黃秀芳及蘇清泉兩位召委共同召開公聽會，期盼能解除病友擔憂。
 
公聽會現場除有30多個病友團體出席外，也邀請台灣醫院協會羅永達理事一同參與公聽會，進行意見交換。
 
劉立委指出，大家都是希望罕病病友可以獲得更好照顧，只是到底要怎麼來達成這樣目標，是可以有更多的討論以及長遠規劃。
 
劉立委透過公聽會向衛福部提出三項具體訴求：
 
第一、針對現場罕病病友團體在會上提出訴求，衛福部應帶回檢討研議，並於1個月內回復。
 
第二、病友團體關切的罕藥專款預算，衛福部應努力合理的增加預算，平衡各病類治療需求，解決病友供需問題。
 
第三、請衛福部針對罕藥專款執行率進行檢討，並聽取病團建議，新罕藥預算應100%執行，同時制定新罕藥優先給付順序，讓病友可以有效的使用到新藥物。（圖／立委劉建國服務處提供）