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[記者張世昌台中報導]
血友病是一種罕見的先天性出血性疾病,患者因體內缺乏凝血因子,稍有外傷就可能造成出血不止。臨床上主要分為A型(缺乏第八因子)與B型(缺乏第九因子),比例約為五比一。其中A型最常見,但約15%至20%的A型患者會產生抗體導致治療失效;相較之下,B型患者雖僅3%至5%出現抗體,卻常伴隨嚴重過敏反應,使治療更加棘手,嚴重時甚至危及生命。
圖:傅先生至血液病中心翁德甫主任門診看診
中山附醫病友傅先生,正是全台極為罕見的重度B型血友病合併抗體患者。自幼確診後,他對第九因子治療產生強烈過敏反應,必須依靠昂貴的「繞徑藥物」止血。即使有健保給付,仍難避免自發性出血,曾多次因腸胃道大出血、腦出血及拔牙後出血住進加護病房,甚至陷入休克、癲癇的生死關頭。多年來,他飽受關節出血折磨,最終需依賴輪椅行動。
 
直到「新型再平衡藥物」問世,傅先生的生命才出現轉機。他成為全台第一位使用此藥的病友。該藥以皮下注射方式給藥,類似糖尿病患者使用的筆針,可自行施打。自去年9月開始治療後,傅先生每天在家施打一次,一年多來未再出現任何出血狀況。過去需因關節疼痛與反覆出血住院的日子,如今不復存在。即便進行拔牙手術,也僅需少量繞徑藥物即可控制出血。傅先生說,我第一次體驗到沒有出血的生活,每天幾分鐘就能達成。
 
如今傅先生,能獨自操控電動輪椅穿梭台中街頭,從家裡到醫院、搭高鐵參加活動都不需他人協助。這樣的轉變,不僅讓他重獲生活自主,更讓長年陪伴的家人感到欣慰。

中山附醫的療團隊指出,新藥讓患者擺脫反覆輸注因子的依賴,對過去無法接受傳統治療的病友而言,是一項里程碑。傅先生從走不出加護病房到駕著電動輪椅如風火輪自在生活,不僅改寫個人命運,也為全台血友病病友帶來新的希望。

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